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Mcs: riconosciuta tra le malattie rare dalla Regione Emilia Romagna |
| Prosegue la Campagna Nazionale Riconoscimento Sindrome Sensibilità Chimica Multipla. In attesa di una risposta a livello nazionale, iniziano a registrarsi i primi risultati a livello locale. Il 23 gennaio 2005 si terrà a Cesena l'Assemblea per la costituzione dell'Associazione. |
Sarà inserita tra le malattie rare riconosciute dall´Emilia-Romagna la "sensibilità chimica multipla" (Mcs), una patologia caratterizzata da gravi sintomi ricorrenti evidenziabili in seguito all´esposizione a sostanze chimiche, a concentrazioni anche molto inferiori a quelle normalmente tollerate. Per la diagnosi e il trattamento di questa patologia rara sarà istituito uno specifico Centro di riferimento all´Ospedale Sant'Orsola di Bologna. E´ quanto prevede una proposta di delibera della Giunta regionale, che sarà all´attenzione della Commissione consiliare "sanità e politiche sociali" per ottenere il parere della stessa. La discussione potrà essere effettuata nelle prime sedute del mese di gennaio 2005 e si prevede che possa concludere il suo iter già nello stesso mese con l´approvazione definitiva da parte della Giunta.
Considerata la delibera della Regione Emilia-Romagna e la necessità di continuare la Campagna Riconoscimento sull'intero territorio nazionale al fine dell'inserimento della Mcs nel Registro delle Malattie Rare del ministero della Salute, è convocata per domenica 23 gennaio 2005 a Cesena l'Assemblea costitutiva dell'Associazione Campagna Riconoscimento Mcs. Sono invitati tutti i cittadini sensibili all’argomento; associazioni, sindacati, gruppi in genere; medici, personale sanitario, avvocati, tecnici in genere. All'Associazione sono utili tutte le tipologie di consulenze e apporto professionale. Per i malati più gravi sarà predisposto un collegamento in video-conferenza.
Diversi gli obiettivi da raggiungere: portare a termine la Campagna Riconoscimento Nazionale e nelle altre Regioni; interagire con le istituzioni per la corretta applicazione e redazione delle future linee guida operative nelle Ausl, Enti Locali; promuovere campagne informative e di prevenzione sulla Mcs; attivare servizi di volontariato sociale e sanitario per i malati e le loro famiglie; progettare e realizzare un centro di accoglienza e disintossicazione per malati di Mcs secondo le più avanzate metodologie internazionali. Alcuni medici si sono già detti interessati a contribuire a questo progetto. In programma anche la realizzazione di un centro di documentazione sulle malattie ambientali (Mcs, Sbs, etc.); progettare e realizzare un’ambulanza-ECU (Environmental Control Unit), che permetta trasferimenti tollerabili per i malati Mcs più gravi; progettare case mobili e per questo è già stata contattata un’azienda produttrice della zona di Cesena per valutare un progetto pilota; promuovere la formazione di cooperative agro-biologiche e di tele-lavoro dei malati di Mcs, o di adeguamento aziendale degli ambienti di lavoro.
Per informazioni rivolgersi al coordinatore della Campagna Nazionale Riconoscimento Sindrome Sensibilità Chimica Multipla, Rocco Panzavolta, cell. 347 9716706, e-mail: panza.r@virgilio.it |
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