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QuestionAids, tu quanto ne sai?

27 Aug QuestionAids, tu quanto ne sai?

A trent’anni dalla loro diffusione, la conoscenza delle tematiche legate all’Hiv/Aids rimane fondamentale per la prevenzione e la cura. Per questo motivo LILA, la Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids, in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Bologna, ha deciso di verificarne lo stato. Lanciando on line a febbraio scorso la più vasta indagine realizzata finora: il QuestionAids.
Completamente anonimo, il questionario interattivo ha avuto migliaia di compilazioni. Segno del grande interesse del tema e della corretta informazione: a dare man forte alla sua diffusione anche disegnatori, artisti, fumettisti, che hanno donato alla Lila una vignetta che “mette in scena” le domande.
A poche settimane dalla chiusura del questionario abbiamo intervistato Diego Scudiero di Lila, che ha seguito l’intero progetto.

Quanto è importante diffondere ora un questionario sull’Aids e quali sono le motivazioni?L’epidemia legata al virus Hiv è presente nel mondo da più di trent’anni ed in questo lungo arco di tempo sono state fatte molte scoperte importanti. Mi riferisco ad esempio alle terapie antiretrovirali, che rappresentano certamente un punto di svolta. Ma quello della cura non è l’unico ambito in cui ci siano stati importanti progressi: anche dal punto di vista della prevenzione, l’evidenza scientifica dice che la terapia antiretrovirale riduce significativamente il rischio individuale di trasmissione dell’Hiv per chi ne è affetto. Le terapie riducono infatti la carica virale delle persone che le assumono e, bloccando la replicazione del virus, possono impedire il contagio. La TasP (Treatment as Prevention) è una delle novità scientifiche più significative degli ultimi anni, che ha modificato le procedure cliniche e la vita delle comunità e delle singole persone, sieropositive e non.

Ma quanto ne sanno le persone di tutto questo? Qual è, ancora oggi, il livello dell’informazione diffusa?
Ci siamo posti queste domande anche perché, secondo noi, c’è un nesso molto stretto tra la presunta alta infettività delle persone che hanno contratto il virus e lo stigma che le accompagna. E per questo motivo poter comunicare, con dati alla mano, che le persone in terapia e con carica virale non rilevabile hanno una bassissima probabilità di trasmettere il virus, può contribuire a modificare la percezione stigmatizzata che se ne ha.
Siamo partiti da qui e abbiamo cercato di costruire una serie di domande che ci aiutassero a capire in maniera articolata qual è il livello di conoscenza nella popolazione generale del nostro paese.
A questo primo obiettivo ne abbiamo però aggiunto un altro, ovvero la necessità di informare le persone che compilavano il questionario. Il rischio era infatti quello di confermare le risposte sbagliate perché, in assenza di feedback, se alla domanda su come si trasmette l’Hiv trovo tra le risposte proposte dal questionario “anche con la puntura di zanzara” e se già credo che la zanzara possa trasmettere l’Hiv, vedrò rafforzata la mia convinzione immaginandola giusta.
La piattaforma on line ci ha invece permesso di proporre, dopo la risposta di chi stava compilando il questionario, la risposta esatta con qualche elemento di spiegazione così da consentire a chi lo compilava di verificare la correttezza delle sue informazioni ed eventualmente acquisirne di nuove.
Da ultimo, ma non meno importante, sono state predisposte una batteria di domande tese a verificare gli aspetti più relazionali e dell’immaginario.

Quali sono state le fasi che hanno suddiviso il percorso del questionario?
Siamo partiti dall’idea di verificare lo stato delle conoscenze ed abbiamo coinvolto il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Bologna che ci ha affiancato nella fase di stesura del questionario che è stata particolarmente complessa perché, come si può vedere, la seconda parte è costruita tenendo conto degli elementi biografici (seppur anonimi) di chi risponde.
Le domande sono, ad esempio, conseguenti e coerenti con il genere e con lo stato sierologico. Abbiamo cercato di articolare il più possibile le domande per consentire alle persone che rispondono al questionario di sentirsi più direttamente coinvolte.
L’ultima fase ha riguardato invece la sua diffusione per la quale abbiamo utilizzato diversi canali, che vanno dalla rete delle sedi Lila ai contatti tramite l’ufficio stampa, al coinvolgimento di disegnatori e fumettisti che hanno messo a disposizione gratuitamente il loro estro, fino all’uso di strumenti più legati al marketing (adwords e micro campagna su Facebook).

Quando finirà la raccolta dati?
La raccolta dei dati finirà il 15 settembre e subito dopo inizierà la fase di elaborazione che sarà affidata in primis al Dipartimento di Psicologia che ci fornirà un primo report sul quale poter lavorare.

Come è nata la collaborazione con l’università di Bologna?
La collaborazione con Psicologia di Bologna è nata nel 2000. In quell’occasione Lila Bologna ha lavorato con l’Azienda USL ad un progetto di ricerca azione riguardante la popolazione giovanile che non era inserita in percorsi scolastici. Il progetto si chiamava “L’Hiv non va a scuola” ed è poi stato pubblicato dalla Clueb.
In questi anni c’è sempre stato un rapporto di scambio con l’Università perché per noi è importante che il volontariato ed il mondo accademico possano confrontarsi per arricchire le reciproche esperienze.

 Collegati al sito LILA per compilare il questionario

(toni castellano)



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